Apa Itu Prader Willi Syndrome, Penyakit Langka yang Diderita Anak Oki Setiana Dewi, Tak Ada Obat
Sindrom Prader Willi atau Prader Willi Syndrome, merupakan salah satu penyakit genetik yang disebabkan oleh gangguan pada kromosom 15
lihat foto
Gangguan perilaku, seperti tantrum, keras kepala, dan perilaku obsesif kompulsif.
Dewasa
-
Infertilitas pada laki-laki maupun perempuan;
-
Hipogonadisme (gangguan fungsi dari organ seksual);
-
Bulu kemaluan yang jarang;
-
Hipotonia (tonus otot lemah);
-
Fungsi intelektual yang lemah atau gangguan belajar; dan
-
Rentan terkena diabetes melitus.
Pengobatan
Sampai saat ini, obat yang dapat menyembuhkan sindrom Prader Willi belum ada.Karena itu, tindakan pengobatan dilakukan untuk memperbaiki kualitas hidup pengidapnya dan memperlambat progresivitas penyakit yang dapat menimbulkan berbagai komplikasi, seperti komplikasi obesitas (ujung tulang paha yang salah posisi, sleep apnea, cor pulmonal (gangguan jantung/paru, diabetes melitus) dan gangguan perilaku.
Sebagai penyakit genetik yang dapat terjadi sporadis, tidak ada pencegahan khusus yang dapat dilakukan agar tidak terkena penyakit ini.
Awalnya sang anak mengalami beberapa gejala tidak lazim. Hal itu membuat Oki Setiana Dewi memeriksakan Sulaiman ke dokter.
Dokter pun menyarankan untuk melakukan serangkaian tes medis guna mengetahui penyakit apa yang diderita Sulaiman, putra bungsu Oki Setiana Dewi.
Setelah berbulan-bulan mengikuti serangkaian medis, keluarlah hasilnya. Sulaiman divonis mengidap Prader Willi Syndrome (PWS).
Kronologi Anak Oki Setiana Dewi
Penyakit ini termasuk kelainan genetik yang salah satunya bisa menyebabkan obesitas hingga tubuh pendek.
"Beberapa hari yang lalu, hasil pemeriksaan darah Sulaiman sudah keluar. Akhirnya setelah berbulan-bulan ini menduga apa yang terjadi pada Sulaiman, saya bisa bernapas lega," kata Oki Setiana Dewi.
"Ciri-ciri mulai dari gerak janin yang kurang aktif, hipotonia (otot lemas), reflek menghisap tidak baik, nangis lemah merupakan bagian dari ciri-ciri sindrom ini," tutur Oki Setiana Dewi.
Meskipun begitu, dia bersyukur. Pemain Ketika Cinta Bertasbih ini senang lantaran penyakit Sulaiman Ali Abdullah bisa dideteksi lebih dini.
"Alhamdulillah, saat ini Sulaiman sudah jauh lebih baik. Selalu ada banyak hal yang bisa disyukuri. Alhamdulillh tahu penyakit Sulaiman dari awal, Alhamdulillah bertemu tim dokter yang luar biasa, Alhamdulillah Allah izinkan bisa berobat," ujarnya.
Dia percaya bahwa Tuhan selalu berada di sisinya. Karenanya, Oki Setiana Dewi berusaha tabah dan ikhlas.
"Allah selalu bersama. Selama ada Allah, hilang segala takut dan kekhawatiran. Insya Allah. Semangat untuk saya, dan seluruh ibu dimanapun berada yang Allah anugerahi anak-anak dengan rare diseases! Saling mendoakan yah," jelasnya.
